"DIABLE LIBRE chez un diable éthique:
LA DANSE DES MACHINES
(Un concert intimiste, où je suis à la fois le chef d’orchestre, l’instrument… et parfois le public malgré lui.)
BBB… BB… BIIIIPPppp. Le rideau ne se lève pas. Il n’y a pas de rideau. Le bip surgit, impertinent comme un rappeur qui coupe la musique, ponctuation légère mais impérieuse dans le flux du vivant.
T-Slim, fine et lisse contre ma peau, arrogante comme une star qui sait qu’elle a le public dans la poche, murmure : "Un monde bien réglé, c’est mieux, non ?" Dexcom, œil cyclope sous mon épiderme, scanne le glucose comme un douanier suspicieux : "112 mg/dL, flèche ↗. On négocie, Robert?" L’insuline, tiède et impatiente comme une amante en retard, circule déjà, prête à envahir mon sang, mon foie, mes cellules. Messagère docile, obstinée, un peu collante.
Entre eux, une conversation mondaine et délirante : "Tu as vu ses glucides à 16h ? Un scandale." "Oui, mais regarde-moi cette sensibilité à l’insuline après le sport… Un poème." "Je corrige. 0,3 unités. Non, 0,25. Non, attends…" Moi, au centre ? Je parle chaleur diffuse, fatigue sournoise, flottements inexplicables, des signaux flous que aucun algorithme ne traduit en équation nette. Je suis l’interprète d’un langage que les machines ne comprennent qu’à moitié.
Je "suis" la machine. Je la soigne. Tous les trois jours, je change le cathéter , rituel vaudou "Que les dieux de la glycémie nous soient favorables." Je chasse les bulles d’air, je veille au flux de l’insuline, presque amoureux dans cette danse du soin. Le cordon s’enroule autour de moi, serpent tiède et complice, une veine artificielle qui me relie à la pompe. T-Slim hésite. Elle retient. Elle libère. Parfois capricieuse, parfois parfaite, toujours exigeante. La nuit, elle vibre au rythme du monde, un bip indécent et salvateur, rappel brutal que la vigilance n’a pas d’horaires. L’intimité ? Une contrainte consentie. Sensuellement assumée.
Entre le corps et les chiffres demeure toujours cet écart indocile où la liberté se tente, où la révolte s’éprouve, et où le vivant rappelle, tôt ou tard, que tout échappatoire n'est pas négociable
DEBRANCHE : Je ris. Enfin libre. Enfin sauvage. ET LE CORPS SE REBELLE
L’appli, d’habitude si bavarde, affiche des erreurs comme des reproches : "Erreur de connexion." "Pompe non détectée." "Urgence." Je clique. Je rage. Je ris encore. "Vous voulez me contrôler ? Trop tard."
Je débranche tout. Le transmetteur. Je veux disparaître des radars, devenir une tache blanche sur leurs écrans, un fantôme de données.
La nausée monte, acide, brûlante. Mes muscles se transforment en pierre. La respiration devient un combat. "C’est ça, la liberté ?" une question qui griffe, qui se moque. L’acidocétose s’insinue, acide et brûlante, rongeant mes muscles. Mon souffle sent la pomme pourrie, un parfum de rébellion qui tourne au cauchemar. La déshydratation me vide, me creuse. Chaque gorgée d’eau s’évapore avant d’étancher ma soif. L’hyperglycémie embrase mes nerfs. Mes doigts dansent. Mes jambes tremblent. Mon corps se désagrège en une valse grotesque.
Les secours arrivent trop tôt. Les sirènes hurlent, un cri mécanique, stérile, qui déchire mon délire. Des mains m’inclinent, m’allongent, masque sur le visage, Monsieur, monsieur vous m'entendez?. "Glycémie à 680. Acidocétose sévère. Déshydratation." Des mots froids. Cliniques. Qui tuent la poésie!!!
Une aiguille me transperce. L’insuline reviendra, violente, sauvage, comme un châtiment… ou une délivrance.
LE REGARD DU DIABÉTOLOGUE
(La scène finale : le médecin, l’écran, et la courbe de Robert, rebelle et sublime.
Le diabétologue me regarde, pâle, presque furieux. "Vous avez arrêté votre pompe ?!" Sur son écran, mes courbes dérivent, des montagnes russes, des cris tracés à l’encre rouge. "C’est… inacceptable."
Je souris, faiblement. "C’était… beau."
Il ne comprend pas. Bien sûr.
Entre le corps et les chiffres demeure toujours cet écart indocile où la liberté se tente, où la révolte s’éprouve, et où le vivant rappelle, tôt ou tard, qu’il n’est pas négociable.
Peter Nottrott , One of These Days
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