Diable - Éthique en 2025
"Parce qu’au fond, le diabète, ce n’est pas une limite.
C’est juste un autre rythme, un tempo intérieur.
Et j’ai choisi d’en faire une musique."
Flacon d’insuline produite par les laboratoires Connaught en novembre 1923. © University of Toronto Library.En grec ancien, diabêtès signifie “siphon” un passer à travers. Les fluides s’écoulent, le corps laisse filer ce qu’il devrait garder. Belle métaphore, non ?Avant 1921, c’était une tragédie grecque à part entière : sans insuline, un diabète de type 1, c’était une mort annoncée, les parents privaient leurs enfants de sucre pour grappiller quelques semaines de survie… mais la fin était inévitable.
Un siècle plus tard, on a l’insuline, les capteurs, les pompes, les boucles, les applis…Mais il reste un fléau bien plus coriace que l’hyperglycémie : l’ignorance ambiante. Les perles de l’ignorance , elles parlent de nous, de vous , super! Ah, les grandes questions philosophiques que tout·e diabétique a entendues au moins cinquante fois :
« Tu prends pas du sucre dans le café...ah! pardon j'oubliais... !!! ? » mon regard est évasif, ma justification en boucle, et mes excuses font le tour du monde… mais mon pancréas, est en rébellion.
« C’est parce que t’as trop mangé de sucreries enfant ? » Non, c’est parce que mon pancréas s’est syndiqué, a fait grève… et n’est jamais revenu de la manif.
« on m'a dit que ça peut se soigner avec de l’homéopathie, du jus de carotte ou des prières, ? » j’ai déjà consulté des thérapeutes, des magnétiseurs et même Google… mais ça n’a rien donné...j'ai quand même retenu qu'il fallait se soigner avant!!!
« C’est contagieux ? » rassure-toi. j'ai un diabète spécial, plutôt du genre discret et solitaire.
« Ah bon, t’as pas l’air malade ! »Oui, incroyable. On peut être malade et bien coiffé, apparemment.
« Moi, je pourrais pas vivre avec ça ! » Tu serais surpris de voir combien on improvise, on peut rire, pleurer et pédaler malgré tout.
« T’as pas essayé les plantes ? » Oh, Oui, et ça a fonctionné… pour calmer mes nerfs, pas pour l’insuline.
« Mon grand-père a guéri son diabète en arrêtant le sucre ! » Génial ! Et moi, j’ai arrêté d’écouter les experts et les "théraputes"...
On rit, parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. Mais derrière ces perles se cache un vrai malaise collectif : la peur du corps qui ne marche pas “comme prévu”. Le refus d’accepter qu’on puisse être différent sans être coupable. Un diabétique, c’est un peu le miroir de ce que notre société déteste voir : le non-contrôle, la vulnérabilité, la réalité biologique. Et dans une époque qui prêche le “bien-être” comme une religion, ça dérange.
On aime croire que tout se règle avec un peu de volonté, de yoga et de curcuma. Alors, quand quelqu’un dit : “Moi, je fais attention, ça ne m’arrivera pas.”ce n’est pas de la confiance, c’est une prière. Une manière de dire : “Je suis du bon côté.” Mais la vérité, c’est que la maladie n’a pas de côté. Et que l’ignorance, elle, est souvent plus dangereuse que le sucre.
Pourquoi ça énerve et pourquoi on reste polis, quand même
Le diabète, c’est invisible. Pas de plâtre, pas de béquilles, pas de lunettes noires, pas d’auréole lumineuse au-dessus de la tête. Rien qui dise “attention, organisme en maintenance”. Alors, pour beaucoup, si ça ne se voit pas, c’est que ça n’existe pas. Et quand ça existe, c’est “forcément de ta faute”. La société adore les coupables, ça rassure.
Et la science ? Trop compliquée. Expliquer la différence entre type 1 et type 2, c’est comme essayer d’expliquer la mécanique quantique à un poisson rouge sous caféine.
Résultat : on devient prof de SVT malgré soi, pédagogue de salon, éducateur improvisé. Et même si on garde le sourire, parfois, franchement… on rêve d’un mode “muet” pour conversations inutiles.
Guide de survie ou comment rire au lieu de mordre
Le diabète de type 1, c’est une maladie auto-immune, levez les yeux, mon corps attaque les cellules qui produisent l’insuline et ce n’est pas à cause des bonbons, par contre je calcule tout ce que je mange sans avoir besoin de conseil nutritionnel... Réservé à ceux qui écoutent, donc, disons, 0,3 % de la population.
Le vrai problème et ce n’est pas vous, l’ignorance n’est pas toujours de la méchanceté. Souvent, c’est juste un trou dans la transmission. Le diabète, on en parle peu, ou mal : entre l’image du “gros gourmand” et celle du “robot à pompe”, il reste peu de place pour la réalité. La société adore les solutions simples : “Mange moins, bouge plus.” Merci, Docteur Internet.
Et pourtant, derrière chaque diabétique, il y a un être humain qui calcule, ajuste, anticipe, survit, tout en souriant à ceux qui pensent qu’un peu de miel pourrait “remplacer le sucre , voir l’insuline parce que c’est naturel”. Oui, c’est usant. Usant d’expliquer. Usant de sourire à des âneries. Usant de devoir justifier sa propre biologie à des gens qui n’ont jamais ouvert un manuel de SVT. Mais voilà la vérité vraie, crue et sans sucre ajouté : le monde est plein de gens qui parlent sans savoir, et vous, vous avancez avec lucidité, humour et courage.
Alors, la prochaine fois qu’on vous sort :“T’as essayé le jeûne ?” Souvenez-vous : vous n’avez pas à vous justifier, ni à sourire si vous n’en avez pas envie. Vous avez le droit de lever les yeux au ciel, de rire, de vous taire...Et puis allez…
Moi, DDT1, je gonfle les pneus, les poumons, et j’éclate les kilomètres. Qu’ils comptent leurs sucres, moi je compte mes tours de roues. Je trace, capteurs branchés, sourire en coin, glycémie en freestyle. Qu’ils continuent à croire que le diabète, c’est une faiblesse, moi, j’en ai fait un moteur. À force de se piquer, on finit par s’aiguiser. Et moi, je pique encore… mais cette fois, c’est la vie.
Le monde peut bien parler, moi, je pédale, et à chaque coup de pédale, j’éclate un cliché, et quand je m’arrête, je prends le temps de respirer, j'écris sur la vie, l’espace, les rencontres. Je transforme les soirs en beaux textes, pour les partager, pour que l’ironie devienne tendresse, et que la fatigue se change en lumière. Parce qu’au fond, le diabète, ce n’est pas une limite, C’est juste un autre rythme, un tempo intérieur, et moi, j’ai choisi d’en faire une musique.
"Le diabète, ce n’est pas une limite, c’est un autre rythme. Et j’ai choisi d’en faire une musique."
En grec ancien, diabêtès signifie "siphon" : les fluides s’écoulent, le corps laisse filer ce qu’il devrait garder. Poétique, non ? Avant 1921, c’était une tragédie : sans insuline, le diabète de type 1 était une condamnation à mort. Les parents privaient leurs enfants de sucre pour gagner quelques semaines. En bref : ça finissait mal.
Aujourd’hui, on a l’insuline, les capteurs, les pompes, les boucles fermées… et l’ignorance ambiante, ce fléau bien plus coriace que l’hyperglycémie, l'hypo et les crises d'acétone...
« Tu ne mets pas de sucre dans ton café… Ah, pardon, j’avais oublié ! »
« On m’a dit que l’homéopathie/le jus de carotte/les prières marchaient ! »
→ « J’ai tout essayé. Même Google. Rien. Par contre, j’ai appris qu’il fallait se soigner avant de tomber malade. Trop tard. »
« C’est contagieux ? »
→ « Rassure-toi, c’est un diabète solitaire. Comme ton QI. »
« Ah, tu n’as pas l’air malade ! »
→ « Oui, incroyable : on peut être malade et bien coiffé. La vie est pleine de surprises. »
« Moi, je pourrais pas vivre avec ça ! »
→ « Pourtant, tu vis avec ton ignorance. Et ça, c’est bien plus handicapant. » (Mais je souris et je dis :) « On s’adapte. Comme toi avec tes préjugés. »
j’ai arrêté d’écouter les conseils non sollicités. Résultat : ma santé mentale s’est améliorée. »
On rit parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. Mais derrière ces perles, il y a un malaise : la peur du corps qui ne "marche pas comme prévu". Dans une société qui prêche le "bien-être" comme une religion, le diabète dérange. Il rappelle que la biologie n’est pas une question de morale.
Quand quelqu’un dit « Moi, je fais attention, ça ne m’arrivera pas », ce n’est pas de la confiance. C’est une prière. « Je suis du bon côté. » bref, la maladie n’a pas de côté.
Le diabète de type 1, c’est une maladie auto-immune. Mon corps attaque mes cellules bêta. Non, ce n’est pas à cause des bonbons.
Je calcule tout (glucides, insuline, activité…). Non, je n’ai pas besoin de tes conseils nutritionnels.
L’ignorance n’est pas méchanceté, juste un trou dans la transmission. Le diabète ? On en parle mal, ou pas du tout.
La société adore les solutions simples : « Mange moins, bouge plus. » Merci, Docteur Instagram.
Résultat : On devient prof de SVT malgré nous, pédagogue de salon, éducateur improvisé. Et parfois, on rêve d’un mode "muet" pour les conversations inutiles. bref, c'est la vie
DDT1, je pédale et j’éclate les clichés en route, je gonfle les pneus, les poumons, et j’éclate les kilomètres. Qu’ils comptent leurs sucres, moi je compte mes tours de roue.
Je trace, capteurs branchés, sourire en coin, glycémie en freestyle. Qu’ils continuent à croire que le diabète est une faiblesse, moi j’en ai fait un moteur. À force de me piquer, je me suis aiguisé. Et aujourd’hui, je pique la vie celle qui court, qui danse, qui résiste.
Le diabète ? Juste un autre tempo. Et moi, j’ai choisi d’en faire une musique.
« Parce qu’au fond, le diabète, ce n’est pas une limite. C’est un autre rythme. Et j’ai choisi d’en faire une symphonie. »
devient
Le diabète, ma partition
Le tempo reprend. Le cœur aussi.
DEVIENT
Le diabète, ma partition
Le diabète, n’est pas une limite, c’est juste un autre rythme.
diable bête je me dis, une pulsation, parfois chaotique,
souvent précise, toujours unique.
"DIABLE ÉLECTRIQUE : L’ODE AU CORPS QUI RÉSISTE (ET QUI FAIT DANSER LES ALGORITHMES)"
On dit que c’est un siphon, un flux qui s’échappe comme un air de jazz mal réglé,
Un corps qui laisse filer ce qu’il devrait garder —
Mais qui, contre toute attente, apprend à danser avec ses fuites.
Avant l’insuline, c’était un adieu sans retour,
Aujourd’hui, j’ai des capteurs collés comme des post-it du futur,
Des fils qui serpentent, une pompe qui ronronne,
Et une armée de données qui me chuchote : "T’inquiète, on gère."
On me parle de miel (comme si j’étais Winnie l’ourson),
De prières (comme si mon pancréas avait une âme),
De jus magiques (le dernier en date : le jus de chaussette, apparemment très tendance),
De remèdes miracles vendus par des gourous en costume trois-pièces.
J’ai tout écouté, Google et ses faux prophètes,
Les tontons qui "connaissent un gars", les influenceurs qui vendent du rêve en poudre.
Mais la vie, elle, se moque des recettes toutes faites —
Elle préfère l’impro, le désordre, et les courbes qui montent et descendent comme un rollercoaster.
Bip bip. C’est ma cadence.
Des chiffres qui clignotent, des piqûres qui ponctuent,
Une étrange évidence : je suis devenu·e DJ de ma propre biologie.
Bip bip. Je danse dans l’ombre,
Ma musique à moi, un mix de science et de magie noire,
Une partition où chaque note est un choix, chaque silence un défi.
Invisible, ce combat.
Pas de badge "Fragile", pas de tatouage "Attention : pancréas en grève".
Juste moi, mes stylos, mes capteurs, et cette question qui revient :
"Mais t’as pas l’air malade !"
— Non, chéri·e, j’ai juste l’air d’un·e ninja.
Un·e ninja qui calcule ses glucides comme un·e comptable fou·folle,
Qui ajuste ses bolus comme un·e ingénieur·e en pleine crise existentielle,
Qui change un cathéter en 2 minutes chrono, comme un pit-stop en Formule 1.
Je devrais graver cette phrase sur mes boîtes d’insuline :
"Oui, je vais bien. Non, ce n’est pas contagieux. Oui, je peux manger ce gâteau. Non, je ne vais pas mourir si je saute le dessert. Merci de votre sollicitude… ou pas."
Bip bip bip. Ma vie en morse.
Chaque alarme, une note. Chaque hypo, un faux pas de trop.
Chaque bolus, un solo improvisé — parfois raté, parfois sublime.
Perfusé·e, mon corps déraille, la machine s’emballe,
Mais je reprends le tempo. J’ajuste. Je rallume la flamme.
Parce que le diabète, c’est comme un instrument désaccordé :
Ça grince, ça craque, mais quand tu trouves la bonne fréquence…
Ça devient une symphonie.
Je ne suis pas un·e patient·e.
Je suis un·e funambule, un·e hacker de vie, un·e alchimiste qui transforme les contraintes en liberté.
Mon serment ?
Prendre ce corps capricieux et en faire une œuvre d’art.
Un corps qui bip, qui vibre, qui résiste.
Un corps qui, malgré tout, choisit de danser.
Bip bip. C’est ma cadence.
Des chiffres, des piqûres, une étrange évidence :
Je ne suis pas mon diabète.
Je suis celui·celle qui le domine, qui le rit, qui le dépasse.
Bip bip. Je danse dans l’ombre,
**Mais ma lumière, elle, est électrique.
Le diabète n’est pas une fin.
C’est un autre chemin —
Un chemin semé de capteurs, de blagues pourries, de victoires minuscules et de défis immenses.
Un chemin où chaque jour est une chance de prouver que :
Même avec un pancréas en grève, on peut vivre une vie…
… aussi intense qu’un solo de guitare sous la pluie.
Alors, Robert, on ajuste les réglages et on y va ?
La scène est à toi. Et ton public ?
Il n’a même pas idée du spectacle.
DEVENIR
Le diabète, ma partition, mes algorithmes
Le diabète, n’est pas une limite,
c’est juste un autre rythme.
Diable bête, je me dis, pulsation parfois chaotique,
souvent précise, toujours unique.
En grec ancien, diabêtès, ça veut dire “siphon” :
les fluides s’échappent, le corps laisse filer ce qu’il devrait garder.
Poétique, oui… mais pas pratique.
Avant 1921, c’était tragédie silencieuse :
pas d’insuline, pas d’avenir. Fatalité précieuse.
Aujourd’hui, on a des capteurs, des pompes, des boucles fermées,
des applis qui bipent à tout-va…biiiiiiiiiiiiip
et l’ignorance, elle, qui reste en boucle ouverte, obstinée.
On me dit souvent : “Essaie le miel, y’a rien de plus naturel, ça soigne.”
Oui, j’ai tout entendu : potions, prières, jus, ondes, intentions pures et théories fumeuses.
Même Google et ses thérapeutes autoproclamés.
Résultat : j’ai appris qu’il fallait se soigner avant d’être malade.
Dommage, la date de péremption est passée.
Le diabète, mystérieux, invisible,
pas de plâtre, pas de béquilles, pas de badge “organisme en maintenance”.
Rien qui brille, rien qui saigne,
alors pour beaucoup, si ça ne se voit pas, ça n’existe pas.
Et la science ? Trop technique.
Expliquer type 1, type 2, hypo, hyper...c’est comme apprendre le solfège
à un poisson rouge sous caféine, fantastique.
On devient prof de SVT malgré soi,
pédagogue de salon, éducateur improvisé parfois.
Et franchement, on rêve d’un mode “muet” pour certaines conversations,
tant de blabla pour peu d’inspirations. biiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiip
J’ai arrêté d’écouter les conseils non sollicités,
ma glycémie mentale s’est stabilisée.
Et quand on me dit : “Ah, mais t’as pas l’air malade !”
On devrait coller cette phrase sur les boîtes d’insuline, juste sous le logo :
“Peut contenir des accords bien inspirés.”
Oui, je vais bien, même avec un pancréas en grève depuis quarante ans.
Oui, je compte mes glucides, mes unités, mes heures, mes pas, mes nuits troublantes.
Je change mes capteurs, je surveille ma pompe, je remplace un cathéter, une pile, un transmetteur.
Eponge les sueurs, efface les peurs
Chaque alarme est une note bip,
chaque hypo, un contretemps bip bip bip.
Chaque bolus, un solo improvisé bip.
Parfois le corps joue faux bip.
Parfois la machine fugue bip bip bip bip.
Alors je reprends la mesure, j’ajuste, je souffle, je continue,
car vivre avec le diabète, c’est composer, c’est tenir la ligne, c’est tenir le rythme jamais rompu.
C’est ça, ma partition :
une symphonie de gestes minuscules,
de piqûres discrètes,
de calculs mentaux et de victoires invisibles,
souvent répétées, souvent subies, mais toujours crédibles.
Je règle ma pompe comme on accorde sa guitare,
le midi, je compte mes glucides comme on compte les mesures. bip
Le soir, je révise mes chiffres, mes sensations, mes marges d’erreur,
et la nuit, parfois, je me lève, pas pour rêver mais pour corriger la mélodie, avec ardeur. bip bip
Un doigt. Une goutte. Un chiffre. La sueur. Les sucres.
Le tempo reprend. Le cœur aussi.
Au fond, le diabète, ce n’est pas une punition,
c’est une autre forme d’attention.
Une manière de vivre son corps autrement,
d’écouter les signaux, d’apprivoiser l’imprévisible,
de vivre en mesure, sans jamais cesser l’improvisation.
Le diabète, c’est une partition exigeante,
qui demande rigueur, instinct, un peu d’humour et beaucoup de patience.
Parfois, la note déraille. Parfois, tout sonne juste.
Alors je continue, je joue, je compose.
C’est ma musique. je reste en mode vibreur
bonne heure!
La partition de ma vie, fini le biiiiiiip
Unique.
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